Hormonen en epilepsie

Aanvaltriggers zijn situaties die bij sommige mensen met epilepsie een aanval kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld gemiste medicatie, slaaptekort, cafeïne of stress. Maar ook hormonen dus. Ken jij jouw epileptische triggers?

Verrassend genoeg kan de menstruatiecyclus van een vrouw ook een van de vele epileptische aanvaltriggers zijn. Hoe voelen jullie je vóór en tijdens de maandelijkse periode? Wat is nu het verband eigenlijk tussen hormonen en epilepsie?

Mijn verhaal over hormonen en epilepsie.

Ja. Dat onderwerp inderdaad. Dat ongemakkelijke, niet vaak besproken onderwerp in combinatie met epilepsie.

Mnestruatie wordt vaak als een taboe onderwerp gezien en dat is jammer. Helemaal als het gaat om een combinatie tussen aanvallen en deze maandelijkse periode. Hopelijk komt hier snel verandering in. Zoals ik al eerder heb gezegd weet ik dat ik niet de enige vrouw ben die hier last van heeft en naar mijn mening is het dan ook belangrijk dat hier meer aandacht aan besteed wordt.

Dan nu mijn verhaal: wanneer er een verandering in hormonen gaat plaatsvinden zoals met de menstruatie ervaar ik een toename in mijn aanvallen. Die tijd van de maand is klote. Er is dan sprake van een flinke toename in mijn aanvalsactiviteit.

Een ongegeneerde gast die dan binnenstormt en zich elke maand helemaal thuis voelt bij ons dames. Soms voelen we ons slaperig. Soms hebben we last van buikpijn, of zijn… om het beleefd te zeggen chagrijnig. Daarnaast speelt de toenemende vermoeidheid ook een grote rol. Standaard heb ik maandelijks met de menstruatie periode last van mijn epilepsie. Tot zelfs een week van te voren! Dit kan dan weer te maken hebben met de ovulatie periode.

Lang heb ik het vreemd gevonden dat dit de enige keer is dat ik (ver) van te voren weet dat de kans dan groot is dat ik last krijg van mijn epilepsie. Een soort van vast moment eigenlijk. Het leek me dan ook interessant om te onderzoeken wat nu het verband is tussen de menstruatie en epilepsie. Ik zocht onvermoeibaar door totdat ik een antwoord kreeg. Uiteindelijk ben ik tot een conclusie gekomen en die conclusie is dat het ook een naam heeft, namelijk: ‘ catameniale’ epilepsie (Nee, dat heeft dus niks met katten te maken). Zodoende besloot ik dan ook om deze trigger aan mijn lijst met aanvaltriggers toe te voegen. Het klinkt misschien gek maar ergens was ik ook wel blij met het feit dat het ook een naam had.

Deze aandoening is een subgroep van epilepsie, waaronder vrouwen van wie de aanvallen worden verergerd door hun menstruatiecyclus. Vrouwen met catameniale epilepsie zijn ongewoon gevoelig voor hormonale veranderingen.

Wat is “catameniale epilepsie”?

Laten we dit wat verder uitsplitsen. Een vrouw met dit type epilepsie kan alleen epileptische aanvallen rond de menstruatie ervaren of je ervaart juist een toename ervan. Voor of tijdens de menstruatie en zelfs tijdens de ovulatie.

“Menstrueel gerelateerde hormonale fluctuaties in oestrogeen en progesteron liggen ten grondslag aan de patronen van catameniale aanvallen. Oestrogenen vergemakkelijken aanvallen, terwijl progesteron beschermt tegen aanvallen. – epilepsie. com

Studies suggereren dat catameniale epilepsie wordt gezien bij ongeveer 42% van de vrouwen met epilepsie.

Ik weet dat het een lastig onderwerp kan voelen of lijken om te bespreken, maar het is het beste om niet terug te deinzen voor elke kwestie die met epilepsie te maken heeft.

Ik heb dus ook catameniale epilepsie. De aanvallen die ik doormaak voor en tijdens de menstruatie zijn (op zijn zachtst gezegd) vervelend en frustrerend bovenop de buikpijn en uitputting.

Hoe je het beste met je menstruatie en epilepsie kan omgaan:

  • Drink veel water om gehydrateerd en energiek te blijven
  • Zorg voor voldoende rust om de energie van mijn lichaam en hersenen te herstellen
  • Beperk stressvolle activiteiten en situaties om epileptische aanvallen te voorkomen
  • Doe rekoefeningen om stress, spanning en pijn te verlichten
  • Drink thee (zonder cafeïne). Persoonlijke favorieten: gemberthee en kamillethee) voor ontspanning en herstel van de darmen. Helpt goed tegen de buikpijn
  • Luister naar kalmerende en ontspannende muziek om stress of angst te verzachten

Zelfs als het gaat om de moeilijke onderwerpen, spreek je uit! Laten we aan de wereld zien dat we sterk zijn ongeacht welke uitdaging we aangaan.

Liefs,
Charlotte

Wil je meer weten over mijn leven met epilespie en mijn visie? Registreer je dan eenmalig via onderstaand formulier.


Geplaatst

in

door

Reacties

18 reacties op “Hormonen en epilepsie”

  1. Kiki avatar
    Kiki

    Hallo, dit Klopt als een bus, ik heb hier ook last van, jammer genoeg vind je hier zo weinig van terug…
    Leuk om dit lezen 🙂

    1. admin avatar

      Dat klopt inderdaad! Vandaar mijn artikel, bedankt voor je feedback 🙂

  2. J avatar
    J

    Hey Charlotte, ik zit met precies hetzelfde probleem. Zou je mij meer informatie willen geven over de eventuele behandeling die jij hebt vanuit jou specialist? Zelf heb ik namelijk meerdere anti-epileptica geprobeerd en werken helaas niet voor mij. Ik zit nu aan de reguliere pil, maar als ik een stopweek houdt, krijg ik alsnog hevige klachten van de epilepsie…

    1. admin avatar

      Hoi, bedankt voor je reactie! Ik slik zelf lamotrigine en slik niet de pil omdat dit averechts werkt. Ikzelf heb ook nog geen alternatief gevonden. Ik ben ook nog in gesprek met de neuroloog wat te kunnen doen. Ervaar zelf helaas vaak veel aanvallen rond de menstruatie periode

      Groetjes,
      Charlotte

  3. Iris avatar
    Iris

    Ik ben 50, en heb sinds ik menstrueer aanvallen… en veel ook. De medicijnen helpen niet goed, en rond mijn menstruatie zijn mijn aanvallen heftiger.Dit werd altijd door de neuroloog van sein weggelachen. Dat ik hier nu pas meer over lees…

    1. admin avatar

      Hoi Iris,

      Wat naar om te lezen. Heb je facebook of Instagram? dan kunnen we daar makkelijker even contact met elkaar hebben 🙂 Wat heftig om te lezen dat je nog zoveel aanvallen hebt rond de menstruatie. En wat betreft de neuroloog… kan je misschien een second opinion aanvragen?

      Groetjes,
      Charlotte

  4. Koetjuh avatar
    Koetjuh

    `Hoi,

    Heel herkenbaar! N.a.v. van de reacties hierboven: ik slik depakine (granulaat) en ethymal (siroop). Rond de tijd van ovulatie en menstruatie slik ik meer ethymal, waardoor de extra aanvallen wat meer opgevangen worden. Het was voor mij ook een lange zoektocht voordat we de goede combi hadden aan medicijnen. Wat ook goed helpt bij mij (maar heel kort:-), 10 minuten), is druivensuiker. Maar die druivensuiker is soms wel even handig om even een gesprek te kunnen voeren met iemand zonder steeds een absence te hebben. Of ter overbrugging totdat de extra ethymal werkt (die werkt meestal na anderhalf uur, en dan neem ik niet elke 10min druivensuiker hoor:-)). Want wat je in je blog schrijft, klopt wel, dat het echt heel frustrerend is als je zo vaak een aanval hebt. Steeds weer resetten, echt heel vermoeiend. Wat je schrijft over de pil, herken ik ook, dat was een drama. Ik slikte die om minder buikpijn te krijgen, maar kreeg er heel wat ‘cadeautjes’ voor terug…gauw mee gestopt…
    Ben benieuwd of er nog anderen zijn die tips hebben!

    Groetjes!

    1. admin avatar

      Hoihoi, bedankt voor je reactie op mijn blog. Mocht je social media hebben zoals instagram & facebook kun je mij vinden op @visieopepilepsie. Groetjes, Charlotte

  5. Nicolette Clonie mac lennan avatar
    Nicolette Clonie mac lennan

    Graag wil ik er meer over weten ik geef al jaren aan bij neuroloog dat ik lichte aanval heb met eisprong en week van menstr maar volgens haar kon dat allemaal niet..lees er steeds meer over en ik heb ook 2 maand spiraal gehad en had dus oestrogeen gel erbij gebruikt na 7 weken nou is helemaal verkeerd gegaan ook door het spiraal maar helemaal met de gel erbij verschikkelijk ik moet dinsdag naar neuroloog toe omdat je me bloed hebben geprikt om spiegel te zien enz dit is een oudere vrouw als zij weer zegt dat het niet kan wat ik zeg stap ik gelijk over!! En heb ook zware pmdd klachten !

    1. admin avatar

      Vreemd dat je neuroloog dat wegwuift. Het kan zeker wel een verband hebben met elkaar. Hopelijk wordt je inmiddels beter geholpen. Bedankt voor je reactie

  6. S avatar
    S

    Wat ‘fijn’ (nee, fijn is het eigenlijk niet..) te lezen dat ik niet de enige ben! Al 15 jaar lang heb ik ‘aanvallen’ (ze zijn klein bij mij) en al 15 jaar lang houd ik alles bij en weet ik gewoon dat het rondom de ovulatie/menstruatie is. Oké, er komen een paar af en toe die er buiten vallen, maar de meeste…..
    Eindelijk ben ik doorgestuurd naar sein, maar; wel epilepsie, niet met je hormonen…
    Ik weet het zelf niet meer wat nu te doen! Anti epileptica? (Waarvan ik al heel veel heb gehad), of de pil proberen? Lastig allemaal zeg hoe nu verder te gaan..

    1. admin avatar

      Wat om te horen dat je doorgestuurd bent naar Sein! Het is zeker lastig allemaal. Als je social media hebt kun je contact met me opnemen via @visieopepilepsie (instagram & facebook). bedankt voor je reactie en heel veel succes!

  7. Anne avatar
    Anne

    Wauw, dit klinkt heel herkenbaar…
    Ik heb sinds 2021 aanvallen, en heb net deze week te horen gekregen day het echt epilepsie is.
    Ik heb de laatste jaren standaard iedere 2 weken 1 dag met aanvallen, waarna ik me zeker twee dagen nog slecht voel.
    Ik kan bijna in mijn agenda aanstrepen wanneer ik de volgende aanvallen kan verwachten, vreselijk!
    Tussendoor heb ik (gelukkig) niets geen last, maar het maakt me wel erg onzeker.

    Ik heb een jaar lang lamotrigine geslikt, maar ben hier een maand geleden mee gestopt, omdat het mij niet hielp. In juni wordt een nieuw behandelplan voor mij bedacht, ik hoop eindelijk op een oplossing!

    1. admin avatar

      Hoi Anne,

      Oh wat moet dat schrikken zijn geweest als je net pas de diagnose gekregen hebt! Ook wel herkenbaar voor mij, heb ook een beetje zowat iedere twee weken, 1 aanval. Slik ook lamotrigine en moet ook 1 á 2 dagen van een aanval bijkomen. Vooral dus rond de menstruatie periode. Ben zo benieuwd of ze nu een oplossing voor je hebben (kunnen vinden).

  8. Ruth Pennings avatar
    Ruth Pennings

    Ik lees di artikel nu omdat ik zelf wat sukkel met mijn epilepsie en vermoedelijk het begin van de overgang (45 jaar). Heel lang aanvalsvrij geweest maar nu sluimert het een beetje.
    Ik slik al heel erg lang de pil door, deze keuze heb ik samen met mijn neuroloog van Kempenhaeghe gemaakt omdat ik tijdens mijn menstruatie aanvallen had. Nu dus al heel veel jaren aanvalsvrij. Ik heb alleen wat gesukkeld voor, tijdens en na mijn zwangerschap (gezonde tweeling). Ook tijdens deze periode ben ik enorm goed begeleid door Kempenhaeghe.

    1. admin avatar

      Hoi Ruth,

      Wat vervelend om te horen dat je er nu weer last van krijgt door de overgang. Mijn neuroloog zit ook op Kempenhaehghe, hopelijk heb je fijn contact! En wat fijn om te vernemen dat je 2 gezonde kinderen hebt. Bedankt voor je reactie, daar leer ik ook weer van. Fijn weekend 🙂

  9. Ruth Pennings avatar

    Afgelopen maandag een heel fijn en duidelijk gesprek gehad met een verpleegkundige die gespecialiseerd is in hormonen en epilepsie. Zij werkt op Kempenhaeghe. Zo fijn om erover te praten met iemand die er echt verstand van heeft en die mij (ons) adviezen kan geven om deze periodes zo goed mogelijk door te komen. Echt een aanrader.

    1. admin avatar

      Fijn dat je deze ervaring hebt! En bedankt voor het delen!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *