Mijn leven met epilepsie is veel afhankelijk van medicijnen. De medicatie is voortaan een automatisch onderdeel in mijn dagelijks leven.

“ Ik zal niet opgeven, ik heb eindeloze hoop en eindeloos geloof. Je bent misschien in mijn leven, maar je bezit mijn leven niet ”

Leven met epilepsie

Dit heeft de manier waarop ik denk ook veel veranderd. Maar je hebt maar een leven ook al is het niet zoals je je voorgesteld had. Leven met epilepsie of niet, maar het allerbelangrijkste is nog altijd: wees jezelf! Ongeacht hoe je bent of wie je bent. Dat moet allemaal niet uitmaken. Mijn familie en vrienden steunen me waar ze kunnen en daar ben ik ze meer dan dankbaar voor.

Vermoeidheidsklachten kunnen bovendien ook heel veel aanwezig zijn als je epilepsie hebt. In dit artikel over vermoeidheid lees je hier meer over. Constante vermoeidheidsklachten zijn geen uitzondering maar eerder een probleem!

Laat je niet gek maken door jezelf.

In het begin was het erg moeilijk voor mij om te accepteren wat er allemaal ging veranderen. Ik slik mijn medicijnen twee keer per dag. Daarbij komen nog de constante dokters- en controle afspraken. Ik let hierdoor wel meer op mezelf en mijn lichaam.

Epilepsie is zeer onvoorspelbaar maar als ik kijk naar mijn vorm van epilepsie en de andere soorten die er bestaan valt er voor mij wel mee te leven (ook al is het niet makkelijk).

Stress

De dagen na een aanval zijn deprimerend. Dan ben ik teleurgesteld dat mijn medicatie niet heeft geholpen. Maar ja ik kan er wel over blijven piekeren maar wel is het belangrijk om weer verder te gaan. Bovendien geeft dit veel stress met als gevolg dat je weer last kan krijgen van je epilepsie omdat dit een van de meest bekende trigger is. Overigens kan een overprikkeld brein maar moeilijk tot rust komen.

1 ding wat duidelijk is: epilepsie verstoort levens! Je kan niet alles meer doen dan voorheen. Jammer! Maar het is niet anders helaas. Elke dag probeer ik er zelf ook wat van te maken, ondanks de vermoeidheid.

Een stukje van Lisa over haar ervaring over leven met epilepsie:

Soms is het lastig te vertellen aan je omgeving dat je epilepsie hebt omdat er gauw onbegrip is. Je bent altijd snel moe. Hier is ook heel erg veel onbegrip voor omdat je jong bent, maar daarom hoeft het niet gelijk te betekenen dat je niets hebt! Het is de epilepsie! Het zit in het hoofd. Aan de buitenkant is niks te zien maar in je hoofd is het wel aanwezig! Ook al heb je geen aanvallen, mijn hersencellen zijn lichtjes beschadigd door de heftige zware aanvallen. Heel vervelend. Daardoor vergeet ik soms ook snel dingen. Hopelijk komt er meer begrip voor epilepsie! Het wordt helaas altijd onderschat.

Liefs,
Charlotte