Vaak heeft dit helaas tot het gevolg dat we het liefst onzichtbaar ziek zijn ook onzichtbaar proberen te houden voor de buitenwereld. Het liefste gewoon onder stoelen en banken schuiven is het beste toch? Dan kan ik tenminste wel gewoon meedoen met de maatschappij. 

Maar waarom? Je hebt het nu eenmaal. Sterker nog het is een onderdeel van je leven geworden. Misschien denk je nu wel dat ik er wel makkelijk over praat. Eerder heb ik er al eens een artikel over geschreven: ‘onbegrip’.

Epilepsie en onzichtbaar ziek.

Ook ik heb dit lang voor me gehouden.  Makkelijk om te verbergen voor de buitenwereld! Mijn naaste familie en vrienden weten dit maar voor de rest niemand. Het leek me beter en veiliger. Toch niet slim bedacht ik me achteraf. Want je ziet er immers normaal uit en daarnaast doe je zoveel mogelijk je best om jezelf normaal te gedragen. Heeft hij/zij epilepsie? Ik zie niks vreemds. Geen raar gedrag. Anders dan anderen is niet te zien? Nee inderdaad. Omdat we bang zijn om er dan niet bij te horen. Omdat we ook gerespecteerd en geaccepteerd willen worden.

Meer begrip?

Het is toch al wat moeilijker te begrijpen voor mensen om je heen. Je doet je immers beter voor dan dat je je voelt. Hoe geef je dan je grenzen aan? Hoe bewaak je die dan? Als mensen er desondanks geen rekening mee willen houden als ze wel weten over je epilepsie maar niet weten hoe ermee om te gaan dan ligt dit niet aan jou. Maar aan degene zelf. Je hebt je best gedaan. 

Niets is minder waar!

Dit heb ik zelf ook maar vaak genoeg meegemaakt helaas. Het idee dat het beter was om het te vertellen zodat ik meer begrip zou kunnen verwachten is ook niet altijd waar. Het blijft toch moeilijk te begrijpen als iets niet ’tastbaar’ is. Laten we elkaar accepteren en respecteren. Dan hoeven wij die er moeite mee hebben om over hun epilepsie open te zijn niet bang te zijn dat we er anders niet bij horen

‘Onzichtbaar ziek kan heel eenzaam voelen’

Lisa haar verhaal over onzichtbaar ziek.

‘Het komt vaak voor bij mensen met epilepsie dat er onbegrip wordt getoond, omdat we ook (bijna) dagelijks moe zijn en het snel worden’. Met inslapen heb ik soms ook moeite en meestal ben ik elke nacht even wakker, maar toch val ik gelukkig wel vrij snel in slaap.

Automatisch kijk ik dan hoe laat het is. De volgende ochtend als ik naar school moet voel ik me al helemaal niet echt uitgerust wakker, soms moet ik koffie hebben om bij de les te blijven omdat ik anders de neiging krijg om in slaap te vallen.

Uitslapen in het weekend kan ik ook niet omdat ik dan beide dagen moet werken en er al om 07:00u eruit moet, het liefst slaap ik natuurlijk nog even door. Als ik klaar ben met werk heb ik in het begin nog eens een middagdutje gedaan omdat het mentaal erg veel energie kost. Gelukkig is dat nu veel beter geworden, maar altijd heb ik dan toch opstartproblemen. Maar mij hoor je niet klagen, ook omdat er mensen zijn die je niet (gauw) serieus nemen. Vervelend is dat, maar dat hou je toch helaas en moeten we ermee leven.

Welke symptomen voelt iemand met epilepsie?

Dat is per persoon verschillend met epilepsie, want niet alles staat daarover op internet hoe iemand zich altijd voelt. Zelf merk ik als ik een aanval voel opkomen een angstig gevoel en opeens krijg ik dan de neiging om op te staan zonder dat ik me er weinig bewust van ben. Een soort aanval waarbij mijn ogen bijna wegdraaien. Ook ben ik bijna dagelijks moe en heb ik opstartproblemen. Dit komt ook puur door de medicatie waardoor ik snel moe ben. Graag zou er meer begrip voor moeten komen voor epilepsie, zelfs mensen die ik ken, tonen soms ook onbegrip voor.

Liefs,
Charlotte

Meer weten over Epilepsie en onzichtbaar ziek zijn? In dit artikel kun je hier meer over lezen: Onzichtbaar ziek -Epilepsie.