Impact van epilepsie

Impact van epilepsie op het dagelijks leven.
Dit is een breed onderwerp. Maar nu wil ik het eerst hebben over zelfbeeld en/of identiteit. Omdat dit een belangrijk onderwerp is wat vaak op de achtergrond aanwezig is. Bij moeilijk behandelbare epilepsie is het lastig om aanvalsvrij te worden met anti-epileptica. Hierdoor worden er vaak problemen ervaren in het dagelijks functioneren. Deze impact ervaar ik zelf ook. Bijvoorbeeld met levensdoelen/plannen die ik moet aanpassen en andere keuzes die ik moet maken. Inmiddels heb ik mijn epilepsie een plek kunnen geven in mijn leven maar dit heeft wel een tijd geduurd.

De impact van epilepsie op het dagelijks leven is groter dan je wellicht denkt

Onderzoek vier ziekte identiteiten bij epilepsie.
Volgens onderzoek zijn er vier ziekte-identiteiten te onderscheiden waaronder overspoeling, verwerping, aanvaarding en verrijking:
– Overspoeling: Wanneer de epilepsie het zelfbeeld volledig domineert.
– Verwerping: Wanneer de ziekte vermeden wordt in het dagelijkse leven en er geprobeerd wordt om hier zo min mogelijk aan te denken.
– Aanvaarding: Wanneer de ziekte als het ware geaccepteerd wordt als een onderdeel van het leven.
– Verrijking: Wanneer het hebben van epilepsie/chronische aandoening iemand sterker maakt en de manier hoe hiermee om te gaan als uitdaging wordt gezien.

Acceptatie betekent een betere omgang met je epilepsie en dat geeft meer vertrouwen in jezelf!

Van angst naar acceptatie.
Voorheen was het bij mij vooral overspoeling omdat dit het enige was waar ik continue mee bezig was en mijn eigenwaarde niet belangrijk vond.
Op dit moment is het voor mij een combinatie tussen aanvaarding en verrijking. Ik ben tegenwoordig heel open over mijn epilepsie en vertel dit bijvoorbeeld tijdens sollicitaties/op werk zodat mensen ervan af weten. Daarnaast wil ik graag mijn visie en ervaringen delen met epilepsie, vandaar dat ik begonnen ben met deze blog. Tuurlijk heb ik wel eens last van negatieve emoties en mindere dagen, maar eilepsie hoort nu eenmaal bij mij.

Praat erover met een specialist.
Mocht je zodanig (psychisch) last van je chronische aandoening hebben en de impact daarvan op je dagelijks leven, dan kan ik uit eigen ervaring je aanraden om hier met je eigen neuroloog of al dan niet met een maatschappelijk werk(st)er over te praten of een ander vertrouwenspersoon. Bijvoorbeeld bij Kempenhaeghe of Sein. Acceptatie is nu eenmaal moeilijk. Maar laat ze je wel het gevoel hebben dat je serieus genomen wordt anders vraag naar een ander waar je je wel goed bij voelt want nogmaals dit is een belangrijk onderwerp en je hoeft jezelf niet voor je gevoelens te schamen. Je bent namelijk niet de enige die hier problemen mee ervaart. Want deze combinatie tussen ziekte en identiteit kan een sterke negatieve impact hebben op je dagelijks functioneren/leven als je geen tips of hulp krijgt hoe hiermee om te gaan.

-Charlotte-

Bron:
https://lirias.kuleuven.be/retrieve/514315#:~:text=Onderzoek%20toonde%20aan%20dat%20er,van%20de%20persoon%20helemaal%20domineert.

Handige links:
https://www.kempenhaeghe.nl/kempenhaeghe/ondersteunende-expertises/maatschappelijk-werk/
https://www.sein.nl/hulp-bij-epilepsie/diagnose-en-behandeling/maatschappelijk-werk/
https://epilepsie.nl/over-epilepsie/angst-en-epilepsie

Online brochures:
https://www.kempenhaeghe.nl/uploads/documents/diversen/Informatie%20over%20Maatschappelijk%20Werk.pdf
https://www.sein.nl/media/25eeu5ok/maatschappelijk_werk.pdf

Webinar:
https://epilepsie.nl/webinars > onzekerheid en angst.