Oké laat ik bij het begin beginnen. Zoals ik al vertel in het hoofdstuk ‘over mij’ heb ik vanaf mijn vierjarige leeftijd epilepsie. Absences oftewel een soort dagdromen waarbij ik een paar tellen afwezig ben. Ik weet dus niet beter en ik kan mij daarnaast niet meer herinneren hoe het zou moeten zijn zonder deze chronische ziekte.
‘De diagnose epilepsie verandert je leven‘
En dan?…
Eerst kwam ik altijd op controle bij een neuroloog in het ziekenhuis. Daar heb ik verschillende neurologen gehad waarvan ik met enkele geen goede ervaringen heb gehad. Je herkent het vast wel.
Om een voorbeeld te noemen, dan werd er gevraagd van ‘hoe gaat het nu met je’?. En als ik dan aangaf dat het niet goed ging met mijn epilepsie dan werd er gewoon gezegd van ‘oké dan verhogen we gewoon de medicatiedosis weer. Je kunt het al raden, dat ging dus niet de goede kant op. Na een lang traject in het ziekenhuis werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een specialistisch centrum genaamd Kempenhaeghe.
Epilepsie heb je niet voor even maar voor heel je leven!
Onderzoeken en epilepsie medicatie .
Sindsdien heb ik vaak MRI- scans en 24 uurs EEG onderzoeken gehad. Ook ben ik een paar keer opgenomen geweest bij Kempenhaeghe. Dan verbleef ik een paar dagen of zelfs maanden voor al mijn onderzoeken. Door de jaren heen heb ik ook veel verschillende soorten medicatie mogen ‘uitproberen’ maar ja, meestal waren de bijwerkingen veel heftiger dan de epilepsie zelf. Opbouwen, afbouwen, wisselen van medicatie of twee verschillende soorten medicatie slikken. Er werd vanalles geprobeerd zonder resultaat.
Epilepsie onder controle.
Pas sinds een jaar of 5 slik ik Lamotrogine waarmee mijn epilepsie redelijk onder controle is en heb ik noodmedicatie als ik myoclonische aanvallen krijg. Deze vorm heb ik sinds 2008 en dan blijf ik constant ongecontroleerde knipper bewegingen maken met mijn ogen.
Epilepsie heeft ook veel invloed op keuzes in mijn leven gehad en nog steeds maar hierover later meer.
Dit is mijn verhaal in het kort, ik kijk ernaar uit om nog meer van mijn ervaringen met jullie te kunnen delen.
– Charlotte-
Geef een reactie